一個有關(guān)“尊嚴(yán)”的故事
?顧晉
撰文 | 顧晉（北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長）
責(zé)編 | 程莉
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小Y又到我門診，今天他像往常一樣，英姿煥發(fā)。落座后，他平靜地告訴我，“肝上又出現(xiàn)了轉(zhuǎn)移”。面對這樣的壞消息，這個只有30多歲的小伙子，顯得十分淡定。
三個月前的一個上午，一個女子帶著他丈夫的片子來到我的門診；我看了片子，覺得沒有治愈的希望了。這個病人只有三十出頭，直腸癌手術(shù)后造口復(fù)發(fā)，腫瘤很大，占據(jù)了腹壁的1/4。這種情況十分罕見，而且可疑肝轉(zhuǎn)移。女子帶著她丈夫的病例跑遍了多個省市的大醫(yī)院，得到的意見是一致的：“不能手術(shù)了”。我看了片子后，女子把手機(jī)拿了出來，翻出丈夫腫瘤部位的照片，讓我看：“大夫，他現(xiàn)在太痛苦了，沒法出門，造口部分的癌侵及了他的腹壁大部分，又化膿了，每天衣服都沒法穿，任何的造口護(hù)具都不能用，無法扣住巨大的腹壁病灶?！笨吹搅苏掌?，我的內(nèi)心又一次震撼，我從醫(yī)三十多年，第一次見到腹壁造口癌復(fù)發(fā)的大范圍侵犯。何況又是可疑遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移。
我和她說：“這個病灶范圍太大了，又不除外轉(zhuǎn)移，做不了了?！?/p>
女子聽了我的話，立刻顯得很激動，：“大夫，聽說這個手術(shù)您是最有經(jīng)驗的，如果您都不做，我們就沒有希望了??！我丈夫才30多歲，您讓我們等死嗎？”
“我真的沒有辦法”
“我下次把他接來您看看吧”，她說。
“………..”
2周后的門診，女子真的帶著他丈夫出現(xiàn)在我的門診診室。這是一個帥氣的小伙子，瘦瘦的，高高的。坐在輪椅上的他，由于腫瘤的折磨，面色慘白，見到我他挺高興。勉強(qiáng)露出了笑容，看得出是無奈的禮貌的微笑。伴隨著他進(jìn)來，我聞到了一種糞便的氣味。
“我看看，躺到檢查床上吧”
“大夫，有點臟”小伙兒有點自嘲地喃喃自語。
當(dāng)他解開衣服，我看到了他的腹壁上的腫塊，伴隨著糞便和膿液的惡臭味撲面而來。患者的腹壁腫瘤比我上次從他夫人手機(jī)照片里看到的更大，更嚴(yán)重。不夸張地說是我見過最大的造口部腫瘤。這樣的病變肯定是不能做的。
“好了，你穿上衣服吧，到外面等一下，我和你夫人說說情況?！蔽覝?zhǔn)備拒絕手術(shù)，但是看到這個小伙子渴望生存的眼神，我沒有勇氣當(dāng)面告訴他——我不能給他手術(shù)。
“大夫，您和我直接說吧，我全都知道自己的病情，我也去了許多醫(yī)院，聽到的意見我都能夠承受！”小伙子這樣說。
“我覺得你的病灶太大了，又不能除外遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，做手術(shù)對你沒有好處。你已經(jīng)去了許多醫(yī)院了，相信大家的意見你也都知道?！?/p>
小伙子聽了我的話，一臉失望，但是看得出，他對我的意見一點也不出乎意料。
“大夫，我聽說您是這方面最好的醫(yī)生?！蔽抑溃ǔ砦疫@兒看病的都愿意這么說，并不是我有多么有名。
“我知道您不愿意給我手術(shù)，您看我現(xiàn)在這樣，沒法出門，我一點尊嚴(yán)都沒有啊。”這句話深深地刺痛了我的神經(jīng)，是啊，這樣一個年輕的小伙兒，帶著這樣的病痛，如何面對今后的生活。且不說活多少時間，關(guān)鍵是活得沒有尊嚴(yán)！但是，我知道，醫(yī)學(xué)是有限的，從臨床醫(yī)生的手術(shù)指征看，有可疑遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，手術(shù)是禁忌的。但是我還是不想馬上就再一次當(dāng)面拒絕。我又和他簡單地聊了幾句。得知他是學(xué)日語的，在一家公司工作。孩子很小….
“我其實想幫你，但是…..”
“大夫，您真的不要拒絕我，我已經(jīng)走了許多醫(yī)院，您要不給我做，我就只有等死了。大夫，我的孩子只有四歲，我想看著我的女兒長大…..”說著說著，小伙已經(jīng)滿含淚水了，站在一旁的他的夫人也淚流滿面。
我真的有點心動了，不為別的，為了一個年輕父親的請求，為了一個30歲的小伙能有尊嚴(yán)地度過他最后的余生。我也是父親，我知道一個父親對孩子是多么重要！于是，我決定給他做手術(shù)了！
夫妻倆激動地握著我的手，什么話都說不出來。
2周后，手術(shù)進(jìn)行得很順利。病灶拿走了，小伙子康復(fù)很順利。再見到他，臉上露出幸福的笑容。我知道，他真的開心！
現(xiàn)在，他又出現(xiàn)在我的診室。
“大夫，肝臟核磁顯示我可能有肝轉(zhuǎn)移?！彼值ǖ母嬖V我。
“沒關(guān)系，我會給你想辦法，你別怕?！蔽艺f
“大夫，我一點都不怕！有您我就有希望。”他這樣說。
“我們一起努力吧?！?/p>
他們夫妻倆看著我堅定地點點頭。
是啊，他的腫瘤出現(xiàn)了肝轉(zhuǎn)移，這也是預(yù)料中的事。但是當(dāng)我看到他穿著正常人一樣的衣服，像正常人一樣走在診室外的走廊，沒有人注意他，沒有人嫌棄他身上的味道，這是多么大的變化啊。我的內(nèi)心充滿了成就感。這種成就感只有我自己感受得到。我覺得醫(yī)生這個職業(yè)真的很偉大，通過我的手，可以給他自信，讓他昂頭前行，誰知道這其中的心酸和苦衷，誰知道這其中的風(fēng)險與艱辛？也許是當(dāng)醫(yī)生久了，科研也做了不少，小文章也發(fā)了不少，基金也拿到了。但是真讓我享受職業(yè)快樂的就是剛才那一刻，我看到了他重拾自信的那一刻！眼前的場景使我對醫(yī)生這個職業(yè)充滿了敬意！我甚至有點自戀，對自己都有點崇拜了。
雖然有肝轉(zhuǎn)移，他在人群中走動那么自信，像一個沒有病的普通人，是我們醫(yī)生給了他尊嚴(yán)，這個尊嚴(yán)來之不易啊。
對于一個腫瘤病人，從生物醫(yī)學(xué)的角度，我們醫(yī)生要遵循指南和規(guī)范，特別是我們這種腫瘤?？漆t(yī)院的醫(yī)生。我們行走于國內(nèi)大大小小的學(xué)術(shù)會議，我講得最多的就是指南。腫瘤的治療從經(jīng)驗醫(yī)學(xué)走到了循證醫(yī)學(xué)，如今又進(jìn)入了精確醫(yī)學(xué)。我們最擔(dān)心的是腫瘤治療的不規(guī)范，最擔(dān)心的是過度治療和不規(guī)范治療帶給病人的痛苦。我們主要的關(guān)注大都是病人身體中的那個“癌”，它是否轉(zhuǎn)移，它是否復(fù)發(fā)，它是否耐藥，它是否可切除。對于腫瘤的治療，精確醫(yī)學(xué)給出了更精確的治療方法，我們從關(guān)注腫瘤的表面，深入到關(guān)注病人的基因。像精確打擊恐怖主義一樣，我們對部分腫瘤實現(xiàn)了精準(zhǔn)治療。我們的醫(yī)生越來越精準(zhǔn)，精準(zhǔn)定位，精準(zhǔn)打擊，但是盡管是最精準(zhǔn)的治療，即分子靶向治療，對腫瘤患者生命的延長還是有限的。
當(dāng)我們?yōu)榛ㄈゲ∪藥缀跻簧e蓄而進(jìn)行的靶向治療獲得了三個月的生存期而歡欣鼓舞的時候，殊不知多少家庭為這三個月的生存付出的慘重代價？我們想過沒有，三個月在生命的長河中又意味著什么？
我是一個腫瘤外科醫(yī)生，我關(guān)注最新的治療技術(shù)為腫瘤病人帶來的福音，但是，我真的特別想提醒我們的腫瘤相關(guān)的醫(yī)生，在關(guān)注學(xué)術(shù)領(lǐng)域巨大進(jìn)步的同時，關(guān)注一下我們每天服務(wù)的病人：關(guān)注他們的感受，關(guān)注他們的疾苦，關(guān)注他們的花費，關(guān)注他們的尊嚴(yán)，關(guān)注他們的真實想法，關(guān)注他們的真實感受，無論對他們的治療、他們的手術(shù)、他們的化療放療，對他們的一切措施，他們到底是怎么想的? 他們的苦衷有時候難以啟齒，在醫(yī)學(xué)面前，他們需要理解，需要安慰，不求無微不至，但求實話實說。
我的故事講完了，是否應(yīng)該做這個手術(shù)？嚴(yán)格地說，從腫瘤治療的外科原則角度，我的手術(shù)有點激進(jìn)，不是最好的適應(yīng)癥選擇。在一些學(xué)術(shù)會議上也得到過質(zhì)疑。但是我一直在思考，一個腫瘤外科醫(yī)生真正為病人的“尊嚴(yán)”而采取手術(shù)，做得對還是不對？這其中有許多倫理學(xué)問題，在醫(yī)患矛盾日益激化的今天，做這種手術(shù)會有“引火燒身，沒事找事”之嫌，也許小伙剩下的時間不多了，但是手術(shù)使他獲得了尊嚴(yán)，無論多久，我認(rèn)為是值得的。做這個手術(shù)，我是為“尊嚴(yán)”而戰(zhàn)，您可以不理解，但這個手術(shù)對作為醫(yī)生的我仍然刻骨銘心，三十多年的行醫(yī)之路，第一次為“尊嚴(yán)”手術(shù)，我無怨無悔！
也許，小伙兒還要面對許多的困難，今后的路也許十分坎坷，但是有一點他是有的——那就是做人的尊嚴(yán)，一次次的手術(shù)讓他更加堅強(qiáng)，更加珍惜當(dāng)下的每一天，有更大的勇氣去接受生與死的考驗，作為一個醫(yī)生，我的能力是有限的，但是我愿意與他共同面對疾病，面對困難，就像特魯多醫(yī)生說的那樣：“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰?！?img data-s="300,640" data-type="png" src="http://pic.zhishifenzi.com/9/y5/zsfz1534157274.3711967.png" data-ratio="0.9" data-w="20" />
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