黑暗蒙不住求學路上的光明 | “生而不凡”專欄
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今天的主人公，叫碩碩。
據說他多才多藝，人還很nice，
快來看他的故事吧！
我的孩子叫碩碩。
記得他剛要上學時，因為視力太弱，
醫(yī)生建議去讀盲校，
我想，好像有道理啊。
結果一不留神，
他就在普通學校讀到四年級啦，
還常常能排到前幾名！
一切要從碩碩1歲的一場發(fā)燒說起。
好了后，他眼睛總不停地動，
大夫說這叫眼震，很難治療。
我盼著他長大做手術矯正。
4歲那年，幾經波折掛來的專家號，
診斷為視網膜色素變性。
后來進一步確診為“Leber先天性黑矇”，
目前沒有治療的辦法。
碩碩的矯正視力還不到0.05。
我一度非常傷心，
還是碩碩一次次擦去我的淚水。
聰明乖巧的他，并不缺少快樂，
其他孩子一會兒就能上手的玩具，
他可能要耐心“研究”幾天，
但肯定能玩得很熟，
騎滑板車、自行車，都不在話下！
上幼兒園開始學寫字了，
他說，“媽媽，我看不到黑板上的字，
也看不到本子上的格格，怎么辦呢？”
我轉過身，擦一下眼角的淚，說，
“沒關系，媽媽給你用紅筆描一下格子，
再告訴老師，每次把字寫在第一個格子里?！?/span>
他的下巴幾乎貼到本子上，果然可以，
就這樣，我描，他寫，一直到一年級。
上小學了，黑板的字他依然看不清。
我問碩碩，“那你怎么學習呢？”
他說，“我可以認真聽??！
老師說的我都使勁記?！?/span>
感恩的是，
老師都特別好，讓他坐在講臺旁邊，
還盡量對著他寫板書。
有一次，碩碩跟我說，
“媽媽，我可以坐到后面，
我個子高，把后面同學擋住了，
其實我坐后面也行，認真聽認真記就可以的?！?/span>
我心里有些不是滋味，也有些莫名的欣慰。
孩子長大了，懂事了。
碩碩從來都和其他同學一樣，
完成所有作業(yè)，從不少寫，
學習成績也保持在班里前幾名，
一直被評為三好學生。
老師們常?？渌?，
把他當成全班同學的榜樣。
碩碩酷愛畫畫，
說畫里顏色豐富多彩，“我喜歡看”。
每次看到他臉蛋、下巴有了顏料，
我就知道，他又把臉幾乎貼在紙上，
完成了一幅新的作品啦！
畫畫、剪紙他都獲過不少獎，
還喜歡樂器，學起了吉他。
看不到譜子，
就一個音一個音背下來，再練。
2016年，我參加了一個視障沙龍活動，
了解一種叫“助視器”的輔具。
碩碩用它第一次看清了黑板的字，
看清了課本上的小字，
高興得手舞足蹈。
寫作業(yè)終于不用歪著頭看好半天了。
對碩碩這樣的視障學生而言，
本就不需要什么“特殊學?！保?/span>
而是需要普通學校的接納。
碩碩的努力，也充分證明了這一點。
這對廣大學校的要求是，
可以提供大字課本、大字試卷，
可以有允許攜帶輔助器具的考場。
現狀卻是，大字課本是2014年的版本，
并沒有隨著同步教材的改版而改版，
比如數學、英語這些重要的科目就不能使用。
高考可以申請大字試卷和特殊考場，
但申請途徑很困難，
許多城市的教育部門不知此事。
我更想提醒教育部門的是，
別忘了想高考，得先參！加！中！考！
碩碩正摩拳擦掌，
為考上理想的初中而努力。
希望高考的無障礙體系，
早日應用到中考。
讓碩碩這樣的孩子們，
可以和其他小伙伴一樣，
只要付出汗水，
就能得到公平公正的回報。
故事｜碩碩媽媽、皓宇
漫畫｜晶皮豆芽
圖解｜Echo
插圖｜翟進、君君
特別感謝廈門眼科中心眼科研究所常務副所長龐繼景教授的指導。
系列介紹
— 罕見病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益項目豌豆Sir與病痛挑戰(zhàn)基金會聯合出品。每月兩期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。
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制版編輯 | 皮皮魚
