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做你的守護神，為控溫而戰(zhàn)！| 生而不凡 · 公益

2020/09/06
導讀
攜手治愈，趕走攝魂怪

原創(chuàng) ? 罕見病 ? 暖心科普

●       　●       　●

此前熱播的《三十而已》有一段情節(jié)，
女主角顧佳兒子的幼兒園同學楠楠，
突然癲癇發(fā)作、倒地抽搐，
顧佳教給兒子照顧癲癇小伙伴的方法，
還呼吁大家公平對待這樣的孩子。


沒錯，癲癇患兒完全可以融入集體。
只是有些罕見的癲癇疾病，
會讓寶爸寶媽陷入一場漫長的“戰(zhàn)爭”，
今天，讓我們來認知Dravet綜合征，
原稱“嬰兒嚴重肌陣攣癲癇（SMEI）”。


“媽媽，媽媽，你千萬別吃那個紅藥水，
那個東西又酸、又臭、又難吃！”
和我玩耍時，女兒芊芊突然驚恐起來，
用小手捂住我的嘴巴，想要保護我——
原來，她看到爸爸正在準備 “紅藥水”，
那是芊芊每日兩頓的藥物。

和芊芊一樣，
很多Dravet綜合征孩子還沒斷奶，
就要開始吃抗癲癇藥物了。
1種往往不夠，3、4種也不算多，
但終生服藥，
也很難控制發(fā)作和其他癥狀。


芊芊是個幸福的孩子，
有大大的眼睛、甜甜的笑容，
還有愛她的爸爸、媽媽和哥哥，
在哥哥心中，妹妹是最漂亮了。
剛出生的時候，大家都說：
“可以學舞蹈哦！”“將來當老師吧！”
那時的未來雖然未知，但是美好。

芊芊10個月大時，
快樂平靜的日子被無情打破。
某天給芊芊洗熱水澡，
她的眼神突然變得凝重、斜視，
嘴唇慢慢變紫甚至灰白，
右手右腳一齊一下、一下地抽動。
救護車呼嘯駛向急診，
途中發(fā)作中止、但種下了困惑。


本以為是神經系統(tǒng)的偶然現象，
但發(fā)作卻幾乎每月都要“到訪”。
發(fā)燒可能抽、不發(fā)燒也可能抽，
有時抽搐狀態(tài)會持續(xù)半小時，
必須去急診用終止驚厥發(fā)作的藥物，
每當芊芊昏昏睡去，
空氣中就只剩下恐懼和心碎。

1歲半時，我們全家做了基因檢測，
唯獨在芊芊身上發(fā)現了SCN1A基因變異。
結合她易持續(xù)、熱敏感等癥狀，
芊芊被確診為Dravet綜合征患者。

編者注：若孩子在1歲前出現發(fā)熱誘發(fā)的抽搐，(1) 在發(fā)熱的24小時內發(fā)作至少2次、(2) 發(fā)作持續(xù)15分鐘以上、(3) 半側陣攣性發(fā)作，以上3種情況如果出現至少2種，就可能是Dravet綜合征，建議盡早確診，選擇合理對癥的治療方案。Dravet綜合征由基因變異引起，約80%為SCN1A基因變異；應避免使用鈉離子通道阻滯劑類的常用抗癲癇藥物，如卡馬西平、奧卡西平、拉莫三嗪等；部分攜帶SCN2A或PCDH19基因變異的患者可遵醫(yī)囑使用。


醫(yī)生叮囑：
“控制發(fā)作是首要任務?！?/strong>
Dravet綜合征更容易出現持續(xù)的發(fā)作，
曠日持久的ICU搶救、
無意識癱瘓、猝死（SUDEP）
都是可能的后果。

“控'熱'是控制發(fā)作的關鍵。”
“外”熱如暖氣、電熱吹風、熱水澡
甚至秋日暖陽，
“內”熱如感冒、腹瀉、疫苗注射
導致的發(fā)燒，
處處“熱”點，時時都要小心翼翼。


每逢春冬季節(jié)，我和她爸都如臨大敵，
因為體弱的芊芊，實在太容易感冒了。

芊芊每次感冒發(fā)燒約持續(xù)5天，
至少2到3天我要通宵不眠不休，
和她爸輪班，24小時盯著體溫監(jiān)測儀。
看著起起伏伏的數字心驚肉跳，
不斷通過擦洗等手段，給芊芊物理控溫，
努力把她的體溫控制在37.5度以下，
但還是難以避免時不時升溫發(fā)病……

那一頁頁“芊芊發(fā)病日記”，
記錄著我們驚心動魄的“戰(zhàn)斗”——


我們永遠不知道發(fā)作何時到來，
也不知道這次發(fā)作是淺嘗輒止，
還是九死一生。
Dravet綜合征像攝魂怪一樣，
總是試圖奪走一切快樂。

我也曾在深夜痛哭，但芊芊讓我振作：
“芊芊，如果沒有我，
誰能在你半夜發(fā)燒的時候徹夜守護？
誰能為你人群中發(fā)病后給藥疏散解圍？
誰能在你發(fā)作頭疼時給你安慰擁抱？”


至親家人的生命軌跡也因此改變——
 要照護好Dravet綜合征寶寶，
需要專業(yè)的護理急救知識和果斷決策。

有些家長只能揮別夢想、辭去工作，
有些本該享受天倫之樂的老人挺身而出，
全天時刻照看隨時可能發(fā)病的孩子，
“以一命換一命”，悲壯卻也無可奈何。


通過患者組織認識更多病友家庭后，
我們也有更多的期待：

希望醫(yī)生多了解Dravet綜合征一點，
不會有孩子因誤用藥物而加重發(fā)作；
希望孩子們的癲癇可以不發(fā)作，
哪怕少發(fā)作一些，
哪怕發(fā)作可以被藥物控制，
哪怕藥物控制不好但不要持續(xù)，
哪怕持續(xù)但可以被藥物終止，別停不下來，
孩子，請不要離開我……
我們最期待國外的藥物能夠快點引進，
期待基因治療能夠帶來治愈的希望。


比芊芊大兩歲的哥哥總是問我，
為什么妹妹不能和自己一起
去學輪滑、學游泳、四處旅游？

他還不能理解，
妹妹是一個"慢節(jié)奏"成長的小朋友，
她搖搖晃晃地走路已是非常努力的成果，
更劇烈的運動還可能誘發(fā)發(fā)作。


我想對親愛的芊芊說：
疾病讓我們的人生跌落到了低谷，
那以后的每一天，都在上坡的路上。

芊芊走路慢、搖搖晃晃，
那我們多了許多手牽手的機會；
芊芊難以參加集體活動，
那我們就在家玩樂高、讀繪本。


親愛的芊芊，疾病讓我們的世界變小，
但我們也可以把它變大，
爸爸、媽媽、哥哥和你一起，
用想象、用愛，把它充滿；
親愛的芊芊，讓我們牽著你的手，
無論有多少苦痛，有多少不甘，
我們愛你，分分秒秒，月月年年。

故事｜芊芊媽講述，皓宇改寫

漫畫｜晶皮豆芽

圖解｜Echo、freepic

特別感謝北京大學第一醫(yī)院兒科張月華醫(yī)生、首都醫(yī)科大學北京兒童醫(yī)院神經內科田小娟醫(yī)生的指導。

本期故事素材由卓蔚寶貝支持中心提供。該組織于2018年由Dravet綜合征患者家屬聯(lián)合發(fā)起（前身為“卓蔚倡導”），旨在傳遞疾病相關的診療和日常護理知識，推動研究進展，增加社會支持。

微信：DravetChina（公眾號）



系列介紹

—  罕見病 · 暖心科普 · 系列  —

由遺傳學與罕見病科普公益項目豌豆Sir與病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合出品。每月一期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。



暖心科普背后的創(chuàng)作團隊

我們的創(chuàng)作團隊一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕見病患者或家屬，

另兩位是遺傳學與新媒體領域的專業(yè)人士。


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《罕見病·暖心科普系列》的創(chuàng)作資金來自“讓罕見病科普更暖心”慈善募捐項目。該項目由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會在騰訊公益平臺發(fā)起，具有公募資格的無錫靈山公益基金會認領，并已向民政部門進行慈善募捐備案，募捐編號：53320000509200881CA19169。該募捐項目信息披露由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會提供，無錫靈山慈善基金會審核后在騰訊公益平臺發(fā)布，各位愛心網友可在騰訊公益本項目頁面中查詢。知識分子僅核實項目真實性，后續(xù)募捐信息披露由上述基金會負責。

制版編輯 | 皮皮魚
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