魯白：治療之外，病人的意愿與尊嚴(yán) | 視頻
?魯白，《知識(shí)分子》主編、清華大學(xué)教授。華東師范大學(xué)本科畢業(yè), 美國(guó)康奈爾大學(xué)醫(yī)學(xué)院博士，后師從洛克菲勒大學(xué)教授、諾貝爾獎(jiǎng)得主 Paul Greengard做博士后，并先后在美國(guó)羅氏分子生物學(xué)研究所、美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院精神健康研究所、葛蘭素史克制藥公司研發(fā)部工作。二十多年來(lái)，魯白在大腦發(fā)育和精神健康領(lǐng)域作出了一系列重大科學(xué)發(fā)現(xiàn)，被湯森路透集團(tuán)評(píng)為“世界最有影響力的科學(xué)家”之一。
發(fā)言 | 魯白（《知識(shí)分子》主編、清華大學(xué)教授）
整理 | 鄧志英
責(zé)編 | 徐可
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?視頻時(shí)長(zhǎng)14分54秒，請(qǐng)Wi-Fi環(huán)境觀看
今天我以一位科學(xué)家的身份，簡(jiǎn)單說(shuō)一下科學(xué)的進(jìn)展及其對(duì)我們的健康、老去會(huì)產(chǎn)生什么影響，以及我個(gè)人對(duì)今天主題的一些看法。
1 疾病管理也是治療
得了病，大家都會(huì)去看病，看病的時(shí)候就要治療，要吃藥，但是這個(gè)觀點(diǎn)，我覺得要一點(diǎn)一點(diǎn)地修正。首先，吃藥治病這個(gè)觀點(diǎn)就要去分析。治病其實(shí)有四種辦法，一種是小分子藥，也是最常見的。隨著科學(xué)的發(fā)展，越來(lái)越多的藥不再是傳統(tǒng)意義上的藥，而是生物大分子，就像抗體、DNA，現(xiàn)在各個(gè)大藥廠在把自己的戰(zhàn)略向這個(gè)方向轉(zhuǎn)移。第三個(gè)是細(xì)胞治療，不吃藥，用干細(xì)胞或者自身其他細(xì)胞來(lái)治療。第四個(gè)叫做醫(yī)療器械，有些?。ū热缗两鹕┛梢杂秒姶碳さ霓k法治療。
治療的觀念也要討論。很多情況下，治療不是把病給治好，而是做疾病管理。比如老年癡呆癥，只要把記憶認(rèn)知的衰退延緩五至十年，那很可能以后不是因?yàn)檫@個(gè)病，而是其他器官的衰竭而死亡。所以很多情況下，做治療并不是要把這個(gè)病治好，而是要做疾病的管理，讓病人的癥狀得到控制、延緩，在整個(gè)疾病過(guò)程中變得比較舒服，不那么痛苦，難受，那也是治病。
美國(guó)醫(yī)生Andrew Weil寫了一本暢銷書叫“Healthy Aging”（意指健康地老去）, 指出我們希望達(dá)到的境界，是在很長(zhǎng)的老年生活中保持健康，有質(zhì)量地活著，然后在很短的時(shí)間內(nèi)死去。我們把病分成快病、慢病兩大類?？茖W(xué)的進(jìn)步使很多過(guò)去不能治的快病變得可以治。慢病變得越來(lái)越普遍，許多老人很長(zhǎng)時(shí)間被各種慢病的病痛折磨著，甚至生活不能自理。慢病跟上面指出的境界正好相反：你活著，但活得非常痛苦，各種各樣的問(wèn)題讓你的身心都不愉快。所以我們說(shuō)疾病管理，最重要的是對(duì)慢病的探討，比如糖尿病、高血壓、老年癡呆的管理。
科學(xué)本身是講發(fā)現(xiàn)了什么，很難去報(bào)告沒(méi)發(fā)現(xiàn)什么，發(fā)現(xiàn)不了什么?？茖W(xué)家把研究成果發(fā)表出來(lái)，但很少告訴大家（科學(xué)家）做不了的事情，媒體也是這樣，所以就給整個(gè)社會(huì)老百姓造成一種印象，好像科學(xué)越來(lái)越發(fā)達(dá)，治愈各種各樣的病都有希望，甚至于我們今后都可以長(zhǎng)命百歲等誤解。科學(xué)的確是在進(jìn)步，有些疾病本來(lái)不能治的，今天變得可以治，但是我們要對(duì)生命有一個(gè)基本的認(rèn)識(shí)，不管是上帝創(chuàng)造論也好，自然演化論也好，生命從生到死有一個(gè)生物學(xué)周期，有死才有生。生命有限這個(gè)事實(shí)，從根本上是沒(méi)法抗拒的。
從科學(xué)的角度來(lái)說(shuō)，有三個(gè)方面的進(jìn)展使我們今后應(yīng)對(duì)疾病有了新的方法、措施。第一個(gè)是基因編輯技術(shù)。由于基因的改變?cè)斐傻募膊?，也可能有一種辦法把它改變回來(lái)——這里也有一個(gè)問(wèn)題，可不可以改變？甚至可以說(shuō)這是一條線，大多數(shù)的科學(xué)家認(rèn)為現(xiàn)在還不能過(guò)這個(gè)線：你有權(quán)力改變你自己，但沒(méi)有權(quán)力改變下一代，盡管下一代是你自己生出來(lái)的。所以對(duì)精子和卵細(xì)胞進(jìn)行修改的技術(shù)，大家基本上是反對(duì)的。因?yàn)楝F(xiàn)在我們還沒(méi)有辦法預(yù)見，在修復(fù)下一代疾病的同時(shí)，還會(huì)帶來(lái)什么意想不到的壞處。基因編輯技術(shù)前景相當(dāng)好，進(jìn)展也相當(dāng)大，最近《知識(shí)分子》還在報(bào)道韓春雨的新技術(shù)，可能又加快了基因編輯技術(shù)的進(jìn)步。
第二個(gè)方面是細(xì)胞治療。一種是干細(xì)胞技術(shù)。干細(xì)胞分為胚胎來(lái)源干細(xì)胞和體細(xì)胞來(lái)源干細(xì)胞。胚胎干細(xì)胞在西方有嚴(yán)重的倫理和法律問(wèn)題，很難繞過(guò)。最近外界普遍比較看好的是iPS（即誘導(dǎo)性多功能干細(xì)胞，Induced Pluripotent Stem cells；縮寫作iPS）技術(shù)，就是把體細(xì)胞（比如皮膚細(xì)胞）拿出來(lái)去分化變成干細(xì)胞，這個(gè)技術(shù)是突飛猛進(jìn)的，2012年的諾貝爾生理學(xué)或醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)就是給了干細(xì)胞和iPS技術(shù) (獲獎(jiǎng)?wù)邽榧s翰?格登［Sir John B. Gurdon］和山中伸彌［Shinya Yamanaka］)。iPS技術(shù)是把你的體細(xì)胞變成干細(xì)胞，理論上，這個(gè)干細(xì)胞之后可以變成任何細(xì)胞，比如你的腦細(xì)胞、腸胃道細(xì)胞、胰臟細(xì)胞，來(lái)代替原來(lái)死亡或壞死的細(xì)胞，使某一種疾病得到治療。還有一種是最近幾年非常紅火的免疫治細(xì)胞療叫CAR-T，就是把你自己的T淋巴細(xì)胞拿出來(lái)，做一些基因?qū)用嫔系母脑?，能夠特異性地識(shí)別癌癥細(xì)胞，經(jīng)過(guò)擴(kuò)增后再回輸?shù)讲∪梭w內(nèi)治療癌癥。這些都代表了細(xì)胞技術(shù)的進(jìn)展。
最后，還有組織工程技術(shù)，可以做出一個(gè)器官，比如肝臟、心臟，替換你原有的器官。這也逐漸涉及到倫理問(wèn)題。大家想象一下五十年以后，你身上所有的東西都不是你自己的，有一部分是別人的，有一部分是做出來(lái)的，只有腦子是自己的，那到底你的腦子算你、還是你的身體算你？
2 生命只有一個(gè)方向
生命的本質(zhì)是什么？從一個(gè)生物學(xué)家的角度來(lái)看是兩條，超出這兩條就是在跟自然跟上帝抗?fàn)帯谋举|(zhì)是生老病死和傳宗接代，人生都要經(jīng)歷從年輕到年老這段過(guò)程，到最后病死，并將你的基因傳到下一代。
DNA的最后一小段叫端粒，每次細(xì)胞分裂，它都要短一點(diǎn)、再分裂，再短一點(diǎn)，從這個(gè)意義上來(lái)說(shuō)，生命在創(chuàng)造出來(lái)以后，只有一個(gè)方向：死亡。只不過(guò)你可以把這個(gè)過(guò)程變得很長(zhǎng)或者很短。過(guò)去我們不太意識(shí)到這個(gè)問(wèn)題，主要是很多快病讓人達(dá)不到這個(gè)極限，比如傳染病讓很多人都死亡了，還有車禍、戰(zhàn)爭(zhēng)，新生兒的死亡，這一系列的事情使人的壽命沒(méi)有達(dá)到那么長(zhǎng)?，F(xiàn)在醫(yī)療技術(shù)強(qiáng)盛、生活條件好了，這些東西可以慢慢控制，就走到了器官衰竭這個(gè)生命的自然過(guò)程。
不過(guò)，不是每一個(gè)器官的衰竭進(jìn)程時(shí)間表都一樣，有些走得快一點(diǎn)，有些走得慢一點(diǎn)?？茖W(xué)做不到讓一個(gè)生命不死，也許將來(lái)可以做到讓所有的器官都在同一時(shí)間衰竭。這就回到剛才的問(wèn)題上，到底是腦重要還是其他部分重要？因?yàn)槠渌糠肿罱K是可以被替代的——我個(gè)人的觀點(diǎn)，認(rèn)為腦的健康相對(duì)比較重要。
我在2003年的時(shí)候，被診斷出患有一種非常惡性的B細(xì)胞淋巴瘤，之后聽說(shuō)中央電視臺(tái)的羅京先生是得這個(gè)病死的。我病情進(jìn)展非?？欤瑏?lái)勢(shì)兇猛，當(dāng)時(shí)有一個(gè)實(shí)驗(yàn)用的藥，是羅氏藥廠發(fā)明的抗體藥Rituximab , 國(guó)內(nèi)叫美羅華。我報(bào)名參加了這個(gè)抗體藥的臨床實(shí)驗(yàn)。在進(jìn)入臨床實(shí)驗(yàn)的時(shí)候，讓我簽了很多的表格，還給我安排了心理醫(yī)師。治療是化療加抗體，這是一個(gè)靶向治療的方法，那個(gè)時(shí)候到臨床二期。我是被這個(gè)藥救活的。
患癌的過(guò)程逼著我去思考，假如生命還有三個(gè)月，我應(yīng)該怎么活？應(yīng)該把什么事情交代了？什么事情是最重要，什么事情是最緊急，都要一件事情一件事情地做。
整個(gè)治療過(guò)程中，因?yàn)橛谢煟讶烁愕靡凰?。我?jīng)常去腫瘤中心，看到很多病人，有些病人自己基本上知道沒(méi)有太大希望，也在做最后交代這樣的事情——死亡一不小心就變成了你必須要面臨的事情。
當(dāng)時(shí)有一位杜克大學(xué)的教授Larry Katz，他得了黑色細(xì)胞瘤——現(xiàn)在可以治，當(dāng)時(shí)不能治，病發(fā)以后也是進(jìn)展很快。我自己在治療過(guò)程當(dāng)中，醫(yī)生是不讓我外出做學(xué)術(shù)報(bào)告的，因?yàn)檫@個(gè)病非常怕感染，一感染就完了。當(dāng)時(shí)我把所有的學(xué)術(shù)演講邀請(qǐng)都推辭了，而杜克大學(xué)請(qǐng)我去演講我要去，其實(shí)只有一個(gè)目的，就是最后見一面Larry。他知道自己肯定沒(méi)有希望了，而我知道我這個(gè)病是有希望的，因此兩個(gè)人的態(tài)度做法完全不一樣。從病人的角度，我也問(wèn)他，你想怎么樣？他說(shuō)我什么也不想，只是把家里的事情弄完，然后天天去上班，直到最后一天。我臨走的時(shí)候跟他擁抱一下，他說(shuō)這是最后一次見面了。這是一個(gè)非常了不起的科學(xué)家。之后大概一個(gè)月不到，他就去了。
3 按病人意愿，有尊嚴(yán)地臨終
下面我想講一下我的觀點(diǎn)。第一，病人的家屬?zèng)]有權(quán)力來(lái)代替病人做治療（或不治療）的決定。往往是病人走到了生命的盡頭，但是子女堅(jiān)持要用最好的藥，要拼命地救，很多病人都到了要用呼吸機(jī)維持生命這樣的階段了，子女覺得只要有一些希望，就不惜任何代價(jià)。很多時(shí)候病人其實(shí)很痛苦，但他無(wú)能為力，家人在（有時(shí)是為了自己）替他做決定。
第二，當(dāng)病人自己沒(méi)有意識(shí)或者能力做決定的時(shí)候，應(yīng)該有一整套制度來(lái)保證病人在事先被告知會(huì)發(fā)生這樣的事情，可以提前做決定。
第三，是文化問(wèn)題。我之前參加臨床試驗(yàn)時(shí)就有一個(gè)面對(duì)死亡、做決定的流程。但是我覺得，歸根結(jié)底有兩個(gè)層面，一個(gè)是制度問(wèn)題，各方面不是很健全，不知道誰(shuí)有權(quán)力在什么時(shí)候做什么決定；另一個(gè)是文化問(wèn)題，大家都不愿意談?wù)撍劳?，其?shí)死亡總是要來(lái)的。跟病人談什么時(shí)候死、死的時(shí)候要怎么樣，對(duì)方會(huì)說(shuō)“你怎么這樣說(shuō)話”。
文化問(wèn)題里面還有一個(gè)更深層次的問(wèn)題，就是誠(chéng)信。很多病人自己并不知道這個(gè)病會(huì)死，因?yàn)榇蠹叶荚诓m著他，包括醫(yī)生、子女、朋友，串通好了在瞞著他，這個(gè)時(shí)候他就像一個(gè)傻瓜一樣。我見過(guò)一個(gè)院士，從他的夫人開始，到子女、朋友，同事，到整個(gè)醫(yī)院里的人，說(shuō)是為他好——憑什么說(shuō)你是為我好？對(duì)我好不好，我自己可以決定，不需要?jiǎng)e人為我決定。所以子女或者醫(yī)生或者是其他人沒(méi)有權(quán)力來(lái)幫病人做決定，病人必須要被告知，必須要自己來(lái)做這個(gè)決定。我們要有一套制度，還要有文化氛圍來(lái)讓病人做出這個(gè)選擇。
最后我想說(shuō)的是老人的尊嚴(yán)，臨終的尊嚴(yán)。人到那個(gè)時(shí)候，其實(shí)是非常沒(méi)有尊嚴(yán)的。人在生病的時(shí)候就知道，尊嚴(yán)已經(jīng)顧不上了。比如說(shuō)老年人，老年人會(huì)因?yàn)橛洃浟Σ缓昧?、智力能力差了，?jīng)常被護(hù)士、護(hù)工還有家里人訓(xùn)斥。講一個(gè)我自己非常有感慨的例子——上廁所。當(dāng)病人自己不能上廁所的時(shí)候，我們要從科學(xué)的角度想辦法，讓病人怎么能有尊嚴(yán)地上廁所，也不需要讓一個(gè)阿姨把你脫光了然后給你洗澡之類的事情。其實(shí)有一些事情我們是可以做的。比如日本有一種穿在身上的醫(yī)療器械，就是考慮病人的尊嚴(yán)問(wèn)題，不需要把你的衣服脫光，就能把你洗得干干凈凈的。
