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當青春遭遇帕金森 | 生而不凡 · 公益

2019/12/10
導讀
我是一名青年醫(yī)生，也是一位罕見的青年型帕金森病患者。我的人生我做主！

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原創(chuàng) ? 罕見病 ? 暖心科普


說起帕金森病，你也許并不陌生——

好發(fā)于老年人，“手發(fā)抖、肌肉僵”，

連拳王阿里也曾經遭受它的折磨。

今天主人公是一位25歲的青年醫(yī)生，

他年紀輕輕難道也會得這種病嗎？

讓小邱的故事，

帶你認識“青年型帕金森病”吧！



我叫小邱，小時候身體沒什么異樣。

2007年，我剛上高中時，同學告訴我：

“你走路的樣子好奇怪啊，好像長短腿?！?/span>

我才意識到，走路時右腳沒什么力氣，

左腳卻很僵硬，但當時并沒引起重視。



2010年，我開始雙手顫抖，左手尤其明顯。
記得當時去醫(yī)院拿藥，
藥房的人給了我一個袋子和幾盒藥，
我試圖把藥放進袋子里，
卻因為手抖，怎么也放不進去。



我在當地醫(yī)院輾轉看了幾次病，
一直沒有明確診斷。
問了鎮(zhèn)上的鄉(xiāng)醫(yī)，吃了一些中藥，
手抖似乎好一點，走路卻越來越差，
常常要扶著墻走。


由于缺乏醫(yī)學知識，我經常去看骨科。
骨科醫(yī)生告訴我：
“除了一點足外翻，你沒什么問題。”



這次生病的經歷深深影響了我——
我立志學醫(yī)，一定要搞清楚自己的病。
第一次高考沒考上醫(yī)學院，那就再戰(zhàn)一年！
2011年，我如愿被南京醫(yī)科大學錄取。


大學期間，我走路不穩(wěn)、雙手發(fā)抖愈發(fā)嚴重。
輔導員見我扶墻走路的姿勢太奇怪了，
堅持要我去醫(yī)院檢查。



2012年，神經科大夫診斷為
遺傳性痙攣性截癱，
表現(xiàn)是“雙下肢進行性肌肉無力和緊張”。
這是一種退行性疾病，
最終會導致雙下肢截癱。


我不得不認真思考今后的人生：
對醫(yī)學生來說，經常要做實驗，
以后給人看病更需要體力和操作能力。
我能夠順利求學、就業(yè)嗎？
但好不容易走進醫(yī)學的殿堂，
我又怎能輕言放棄？



我走路很慢，斜著身子，常常扶著墻走，
一段路花的時間比別人多三四倍；
走到教室還要休息10分鐘，
坐久了左肩就會酸痛。
 
騎自行車比走路輕松一點，
但我的平衡感比較差。
疲勞的時候我只能推著自行車慢慢走。
一年后，我就必須依賴拐杖步行了。
但是我從未放棄自習，也拿了不少獎學金。



2015年4月底，我已經幾乎無法獨立步行。
于是，我來到南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院
的康復科就診。
去時還能搭同學肩膀走到公交站，
回來的時候我已邁不開步子，
只能讓同學背我回來。
 
這次就診是我人生中關鍵的轉折，
康復科勵建安教授認為——
我可能不是“痙攣性截癱”
建議我吃一點多巴胺能藥物試試。
沒想到，服藥三天后
我就能比較輕松地重新拄拐行走了。



但沒想到，服用了1個月后，
我卻出現(xiàn)了明顯的癥狀波動——
“開關現(xiàn)象”非常明顯。
“開”期（藥物濃度較高）表現(xiàn)接近正常，
“關”期（藥物濃度下降）就手抖、肌肉僵，
生活幾乎不能自理。


后來，我前往浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院的
專家吳志英教授處就診。
通過分析臨床表現(xiàn)并結合基因檢測的結果，
我終于被確診為青年型帕金森病
（young-onset parkinson disease），
也開啟了帕金森病的規(guī)范藥物治療。



借助抗帕金森的藥物，
我的癥狀有了很大改善，
但我還是不敢扔掉拐杖。
在勵教授建議下，我開始康復治療，
包括肌力和有氧能力等訓練。
 
這一年，
我拄拐走進了健身房加入“舉鐵大軍”。
漸漸地，我消瘦的身體長了一些肌肉，
引體向上能做十幾個；
走路也可以扔掉拐杖，連續(xù)步行1公里左右。



2016年，我保研到本?？祻歪t(yī)學專業(yè)，
勵教授成為我的研究生導師。
 那年暑假，我去白云山蹦了個極。
蹦極時右腿抖得厲害，
連襪子都丟在了山谷里。


2017年，我在世界神經康復論壇，
為澳洲專家的帕金森專題報告做交傳口譯。
雖然說話時的腔調難免顫抖，
但經過充足的準備工作，
我順利完成了翻譯的任務。
 我想用行動告訴大家
生了病一樣可以盡情參與和享受生活。



當然，這種病也沒那么容易對付。
我還需要和許多運動障礙以外的癥狀抗爭，
出汗多、睡不好、說話含糊不清等等問題
都時常困擾著我。


目前我需要聯(lián)合使用4種抗帕金森藥物。
但是效果卻不如一開始那么好了。
我的身體出現(xiàn)了異動癥——
吃藥多了有不受控制的舞蹈樣動作，
吃藥少了身體又動不起來，
吃過藥后會要癱坐在椅子上，
像一個電量枯竭正在充電的手機，
等有電了（藥起效）才能工作。



2018年，我拿到了執(zhí)業(yè)醫(yī)師資格證，
同時，我有許多事兒正在忙碌——
開辦了“南醫(yī)小邱”公眾號，
介紹帕金森病，科普康復知識，
傳播康復正能量。


我在做一個小發(fā)明，
期待能幫帕友們走路更穩(wěn)健；
我和神經病學家聯(lián)系，
抽取我的外周血建立細胞系，
期待做一些有意義的實驗。



我是小邱，
一名罕見的青年型帕金森病患者，
一位康復科的青年醫(yī)生。
未來我要研究、宣傳帕金森病，
為帕友的健康幸福，盡一份微薄之力！




故事｜皓宇，根據主人公的自述改編
漫畫｜晶皮豆芽
圖解｜Echo
特別感謝浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院神經內科吳志英、王柔敏醫(yī)生的指導。吳教授團隊擅長神經遺傳病、運動障礙病和神經變性病的診治，并采用遺傳和分子技術尋找疾病的致病基因，研究其發(fā)病機制并優(yōu)化治療方案。了解更多，敬請關注微信公眾號“浙二吳志英”。
青年帕金森之家成立于2012年，是由患者自發(fā)成立的病友互助關愛組織，其目的是鼓勵病友積極樂觀的面對疾病，互相關愛、互相鼓勵，積極治療，走出孤單的內心世界、融入家庭、融入社會。
官網：www.yophome.com
微信：青帕之家（公眾號）
病友群：271549409（QQ）


系列介紹

—  罕見病 · 暖心科普 · 系列  —

由基因科普公益項目豌豆Sir與病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合出品。每月兩期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。

暖心科普背后的創(chuàng)作團隊

我們的創(chuàng)作團隊一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕見病患者或家屬，

另兩位是遺傳學與新媒體領域的專業(yè)人士。


暖心科普系列的制作經費全部來自公益募集。希望有你的愛心注入我們的努力，一同創(chuàng)作更精彩的科普故事。


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《罕見病·暖心科普系列》的創(chuàng)作資金來自“讓罕見病科普更暖心”慈善募捐項目。該項目由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會在騰訊公益平臺發(fā)起，具有公募資格的無錫靈山公益基金會認領，并已向民政部門進行慈善募捐備案，募捐編號：53320000509200881CA19169。該募捐項目信息披露由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會提供，無錫靈山慈善基金會審核后在騰訊公益平臺發(fā)布，各位愛心網友可在騰訊公益本項目頁面中查詢。知識分子僅核實項目真實性，后續(xù)募捐信息披露由上述基金會負責。


制版編輯 | 皮皮魚
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